Une journée dans ma vie d’autiste

Avant de démarrer la lecture de ce témoignage, il est essentiel de rappeler que chaque autiste est différent. Les troubles du spectre autistique sont très larges et variés, je ne suis le porte-parole de personne et ce témoignage n’est en aucun cas une définition de l’autisme, je ne partage ici que ma propre expérience.

Je suis diagnostiqué autiste de haut niveau, avec en comorbidités une lourde anxiété sociale et généralisée, des particularités perceptives, une rigidité cognitive et des difficultés d’attention. Si mon autisme est au centre de mon témoignage, il est important de souligner que j’y aborde de nombreux aspects de moi-même et qu’il ne faut donc pas forcément tout lui imputer. J’ai mes propres forces et faiblesses, ma propre identité. Je vous remercie.

Le matin

Les lumières de mon appartement me réveillent en s’allumant en douceur. Mes paupières s’ouvrent. C’est un bon jour aujourd’hui, je le sens, je suis dans le présent. J’ai une perception du temps tellement particulière que parfois, j’ai du mal à me situer dans l’année, et mon cerveau me joue des tours. Il m’arrive de réfléchir dès le réveil à des problèmes que j’ai déjà résolus plusieurs mois ou années plus tôt en pensant qu’ils sont d’actualités. Ces petits “bonds” dans le temps peuvent être très déroutants mais je me suis habitué à ne pas faire confiance à mes premières pensées matinales.

Je compense une grande partie de mes difficultés grâce à une technologie abondante qui m’accompagne à chaque étape de mon quotidien. Mon téléphone, mes applications et ma montre connectée sont des outils sans lesquels je ne parviendrais à avancer dans ma journée avec un tel niveau de réussite, selon des critères professionnels ou sociaux standards. J’organise ma vie très méticuleusement et je prévois toutes mes interactions longtemps à l’avance, de la plus simple à la plus complexe. Poser des événements sur mon calendrier réduit mon anxiété et paradoxalement, augmente ma résilience face aux imprévus. D’une certaine manière, je me prépare aussi à ce que ma journée ne soit pas telle que je l’ai prévu et je m’accorde des créneaux pour y faire face car mon manque de flexibilité et ma rigidité cognitive rendent ces situations extrêmement éprouvantes. Je consulte mon téléphone et je repasse point par point le contenu de ma journée, à la fois sur ce que je dois faire à mon travail mais également sur ce que je dois faire auprès de mes amis. J’ai des interfaces dédiées à mes différents besoins, je me sers de tableaux Trello pour gérer mes tâches personnelles et j’utilise mon calendrier pour anticiper toutes mes interactions dans la vie réelle. Je fais beaucoup d’effort pour exister dans ce monde, et parvenir à être correctement intégré socialement et professionnellement.

Je dois me préparer longuement pour parvenir à sortir de chez moi, alors c’est un travail mental que je démarre dès ma sortie du lit. Me voilà debout et je commence déjà à me mettre la pression, à attiser ma détermination et ma motivation pour “vaincre” cette journée et parvenir à réussir la toute première étape et l’une des plus difficiles : passer le seuil de ma porte. J’ai l’impression d’être un boxeur qui se prépare à combattre. Je rentre dans ma salle d’eau et je prends une douche interminable, généralement jusqu’à avoir vidé mon chauffe-eau. C’est un moment de grâce dans ma journée. Tous mes sens sont en osmose avec l’eau brûlante qui s’écoule sur mon corps. Pendant ce moment, je ne suis plus vraiment moi. Je me sens bien.

Une fois que je sors de la douche, je me sèche et je me prépare à m’habiller. C’est une étape obligatoire mais très désagréable. Je ne supporte pas les vêtements et j’ai beaucoup de mal à en trouver que je tolère vraiment. Enfant, j’étais infernal à ce niveau et malheureusement, cela ne s’est pas amélioré avec le temps. Du coup, j’ai des séries du même t-shirt, chemise ou pantalon dont je fais parfois varier la couleur ou le dessin mais qui ont toutes l’avantage de produire les mêmes sensations sur ma peau. On me demande parfois si je porte les habits de la veille… Alors qu’en réalité, c’est simplement que j’ai mis une chemise propre identique à la précédente. J’ai également besoin que mes habits soient parfaitement ajustés et collés contre mon corps, ce qui me vaut parfois des remarques du style “tu es coincé”, “tu es étriqué dans ta chemise, ouvre des boutons” mais c’est indispensable pour mon confort. Mon hypersensibilité tactile fait que le moindre stimuli peut susciter chez moi des réactions très fortes, indésirables et incontrôlées, l’inconfort pouvant faire exploser mon irritabilité et ma colère. Ne plus être soi-même à cause d’un vêtement peut sembler difficile à croire mais dans mon cas, c’est une réalité à laquelle je dois faire attention. Maintenant que je suis habillé, j’enfile mes chaussures. Je ne fais jamais mes lacets parce que j’ai une mauvaise motricité fine et je suis incapable de retenir mon attention sur des choses qui ne suscitent pas mon intérêt. Faire un noeud me prend un temps qui me paraît interminable, alors cela fait très longtemps que j’ai abandonné. Je fais juste passer les lacets sous la languette de mes chaussures et je n’y touche plus jusqu’à ce qu’elles deviennent inutilisables.

J’ai une routine parfaitement millimétrée le matin et la moindre chose altérant son déroulement peut gravement et durablement m’affecter. Je mange mon yaourt aux fruits en regardant un documentaire animalier, je bois un verre de soda light, je vérifie que j’ai mes clefs et mon porte-feuille sur moi.

Je suis prêt.

Le moment tant redouté est arrivée, je dois sortir de chez moi. Si je suis accompagné, je peux facilement le faire mais je suis toujours en difficulté lorsque je suis seul. Je dois tellement combattre ma nature pour y parvenir, cela me rend physiquement malade, je lutte contre mon propre bien-être pour pénétrer dans le monde extérieur. Parfois c’est tellement difficile que je fais appel à des stratégies sophistiquées pour me monter en pression en poussant à outrance mes raisonnements vers des aspects qui me terrifient, pour propulser une peur plus forte par-dessus la première et me contraindre à l’action. Par exemple, si vraiment je sens que je n’arrive pas à sortir de chez moi, je vais me convaincre que les conséquences vont avoir des ramifications catastrophiques : si je ne vais pas à mon travail, je vais le perdre, si je le perds, je n’aurais plus de source de revenus et j’aurais très peu de chances de retrouver un boulot à cause de mes particularités, si je n’ai plus les moyens de payer mon loyer, je me retrouverai à la rue, etc. Je vais m’accabler par tous les scénarios possibles et imaginables. C’est une façon très particulière et très énergivore de commencer ma journée mais c’est nécessaire pour me permettre de trouver en moi les raisons et la force de rejoindre “le monde des humains”.

Parfois, je ne parviens pas à ouvrir la porte de chez moi. La culpabilité m’engloutit complètement et je plonge dans un sentiment d’impuissance profondément pesant. C’est dans ces moments-là que le handicap devient très concret et impossible à ignorer. Ce n’est pas normal de ne pas parvenir à sortir de chez soi. Et ça m’effraie énormément. La cruauté et le rejet des autres m’ont appris dès l’enfance que c’était à moi de m’adapter quel qu’en soit le prix. C’était tout faire pour me dissimuler parmi les autres, ou mourir. Très conscient de cela dès le plus jeune âge, je me suis toujours fixé des objectifs extraordinairement élevés pour être parfaitement intégré socialement et professionnellement, ce qui relève sincèrement de l’exploit, que je paie toujours au prix fort. Mais c’est mon choix. Je lutte contre mon autisme chaque jour. C’est une lutte pour exister parmi les autres, pour exister dans cette société, pour exister pour moi-même. Alors lorsque je perd une bataille et que je ne parviens pas à ouvrir la porte de chez moi, une peur terrible m’envahit parce qu’il y a toujours ce risque que je me replie sur moi-même comme j’ai pu le faire dans le passé et je m’y refuse. Cela me renvoie à des moments que je ne veux pas revivre… que je ne PEUX pas revivre. Mon record sans sortir de chez moi : 117 jours. Ce n’est pas compatible avec mon travail, mes amis, mon amour. Chaque matin, il y a cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête et cette première bataille à mener. Aujourd’hui, c’est un bon jour. Je me suis bien préparé et conditionné. J’ouvre la porte de chez moi et je sors à l’extérieur.

Je pénètre dans le chaos.

Le chemin du travail

Dehors, tout est une agression. Mon hypersensibilité exacerbe mes sens et j’ai l’impression que chaque élément du monde extérieur veut me communiquer quelque chose. Mais il y a beaucoup trop d’informations. Une quantité astronomique. Les lumières trop vives me font physiquement mal, je les fuis. Je préfère largement un ciel voilé. Les sons viennent de toutes les directions et je les sens me toucher le visage, comme s’ils appuyaient sur mes joues. Ce sont des sensations très désagréables et j’ai l’habitude de me palper le visage. J’ai du mal à gérer la distance des sons parce qu’il y en a trop qui me viennent en même temps et j’ai souvent du mal à les associer à ce qu’il y a autour de moi. J’ai toujours mes boules quiès ou mes écouteurs sur moi, mais mon attention est tellement diffuse en extérieur que j’oublie parfois de les mettre, ce qui est un comble. Je dois redoubler d’efforts pour parvenir à me mouvoir jusqu’à ma destination alors j’oublie très facilement tout le reste. Le vrai problème, c’est qu’il m’est quasiment impossible de faire abstraction de toutes ces sensations envahissantes. Tout m’agresse et je dois faire preuve d’une extraordinaire concentration pour ne pas me décomposer et pour fonctionner “normalement” aux yeux des autres. Mon hypersensibilité donne l’impression aux gens que je dramatise toujours les choses constamment et que je fais des montagnes de petites choses insignifiantes. C’est un peu une double peine, c’est assez injuste mais les gens peuvent difficilement se mettre à ma place, donc je ne peux pas y faire grand chose non plus. Comme si cela ne suffisait pas, en dehors de mes particularités perceptives, j’ai une énorme difficulté à hiérarchiser et traiter les informations que je réceptionne. Comme tout se mélange, généralement à un niveau très égal, je ne priorise pas le traitement des informations sociales par rapport aux autres et cela peut me mettre en très mauvaise posture, dans un monde qui repose sur ces interactions. Cela peut créer de gros décalage ou des réactions complètement inappropriées : dire bonjour à un voisin mais lui fermer la porte au nez ou tout aussi bien l’inverse, lui tenir la porte mais ne pas lui répondre quand il me parle par exemple, ce qui ne manquera pas de lui déplaire et de paraître très irrespectueux à ses yeux.

Je ferme la porte de l’immeuble et je regarde la rue, c’est le chaos. Mes sens sont en feu. Je dois rester concentré, il faut que j’arrive à destination sans m’effondrer ou faire de crise, ce qui n’est pas du tout souhaitable. Je me connais parfaitement et je sais anticiper les signes de mes crises autistiques ce qui me permet de prévenir la majorité d’entre elles désormais. Lorsque je suis en crise, je peux avoir des réactions très impressionnantes. Je peux facilement me retrouver par terre, totalement paralysé. J’ai des flashs qui apparaissent devant les yeux me faisant perdre la vue (ce qui fait que je ne peux pas conduire de véhicule, je serai un danger pour les autres si je faisais une crise au volant), je n’arrive plus à parler et pire encore, je n’arrive plus à penser. Il faut éviter de me toucher ou de me parler fort dans ces cas là, car je peux me mettre à hurler de façon incontrôlable et me débattre sur moi-même. Malheureusement les gens ont tendance à secourir et à encercler une personne en difficulté, ce qui a souvent fait que mes crises en extérieur étaient aggravées par les personnes attentionnées qui souhaitaient m’aider.

J’ai réalisé un prototype d’application (nommé sobrement “SOS Alex”) pour répondre à ce genre de besoin. Comme je perds l’usage de mes facultés intellectuelles pendant une crise, c’est important de me mettre sous les yeux des règles simples et pleine de bon sens car je ne parviendrais pas à me les remémorer dans ces moments où tout s’effondre pour moi. Me plonger dans l’un de mes intérêts restreints est généralement salvateur : une vidéo documentaire ou des anecdotes scientifiques vont rapidement m’apaiser et me faire revenir dans la réalité. S’il n’y a pas de solutions, il faut que j’appelle mon compagnon Rémi ou mon meilleur ami Samuel, mais je suis fier de mon autonomie donc je ne risque pas de les déranger souvent, c’est vraiment dans les cas rarissimes.

Aujourd’hui est un bon jour, je sens que j’en suis capable et que j’ai l’énergie qu’il faut pour ne pas craquer en cours de route, j’engage la marche. Je suis toujours le même chemin et je vais aussi vite que possible. Il est hors de question que je m’attarde ou que je change mes plans en cours de route. Quand j’étais petit, je regardais exclusivement mes pieds en marchant, cela m’épargnait une quantité astronomique d’informations visuelles et c’était la façon la plus confortable que j’avais trouvé pour pouvoir me déplacer à l’extérieur. L’inconvénient, c’est que cela a causé une déformation de mon cou. J’ai dû faire de la rééducation et me forcer à regarder tout droit devant moi, en rentrant le menton et en forçant mes vertèbres cervicales à se placer correctement. La posture était très pénible bien sûr et l’aurait été pour n’importe quel enfant, mais ce sont surtout les informations qui me parasitaient le cerveau qui étaient un supplice. En grandissant, j’ai créé mes propres stratégies et astuces pour me faciliter les trajets dans le monde réel. Je passe mon temps à élaborer des fictions pour justifier la présence des gens dans mon champ visuel. J’invente leurs identités, je justifie leur trajet, je trouve une “raison” de leur existence. Cela m’aide beaucoup, j’ai un besoin impérieux de comprendre tout ce qui est autour de moi et que chaque chose soit à sa place, dont les gens. C’est difficile, voir douloureux, de ne pas connaître les intentions d’une personne, même inconnue. Alors pour les piétons, c’est beaucoup plus simple de leur prêter des intentions, cela me permet de ne pas tourner en rond dans ma tête à leur sujet. Ne pas savoir est pire que de faire ce petit jeu de rôle imaginatif mais forcément cette stratégie a des lacunes et est limitée par mes capacités intellectuelles. Lorsqu’il y a trop de monde, mon regard tombe rapidement à mes pieds. Je fais tout pour lutter contre cela mais parfois, je n’ai juste pas le choix.

Je m’engage dans le métro. Je suis extrêmement tendu dans les transports en commun, je suis aux aguets et j’ai peur que quelqu’un me sollicite car je suis déjà dans un effort de concentration et je ne veux pas me faire déstabiliser, j’aurais du mal à réfléchir davantage. Dans ce contexte, la moindre interaction est très pénible. Il m’arrive d’ailleurs de ne pas être capable du tout de répondre et de passer pour quelqu’un d’odieux mais les interactions spontanées sont parfois hors de mes compétences, surtout avec les inconnus. Évidemment quand je suis accompagné de mon compagnon, tout est beaucoup plus simple. Quand quelqu’un me sollicite, c’est lui qui prend la parole pour répondre. Quand je suis surpris par des sons ou une foule trop impressionnante, je me place derrière lui en lui mettant la main dans le dos et je baisse la tête. Il devient la figure de proue qui fend les vagues, je le laisse me guider silencieusement jusqu’à un endroit tolérable. Je ne peux même pas articuler un mot dans ces moments-là tellement je redouble d’efforts pour ne pas me laisser submerger. Aujourd’hui, je suis seul et personne ne me parle pour le moment, tout se passe bien. Je joue à des jeux vidéo tout le long du trajet pour me canaliser.

Le métro s’arrête entre deux stations, les haut-parleurs diffusent un message pour prévenir qu’il y a un problème à une station. Mon cerveau vrille. Je ne supporte pas les imprévus. Un puissant inconfort m’envahit. Je m’impatiente, je m’agite. Toutes les possibilités fusent dans ma tête. L’ordre cosmique me semble complètement ébranlé. Les choses ne se déroulent pas comme elles le devraient, mon planning va être affecté, je me sens en difficulté. Ce “petit désagrément” très commun me perturbe et me désoriente profondément, d’autant plus que c’est un problème indépendant de ma volonté pour lequel je suis impuissant. À cause de ma rigidité cognitive, ce genre de moment m’inflige facilement une forte anxiété ou des accès de colère. Heureusement le métro repart vite et je peux me recentrer et me concentrer sur ma destination.

Le bureau

J’arrive au travail, je m’apprête à rentrer dans l’immeuble. Il est temps pour moi de mettre un masque, plus encore, d’enfiler une seconde peau. J’ai souvent ce sentiment d’être un extraterrestre qui doit tout faire, quel qu’en soit le prix, pour ne pas être découvert par les autres. Je suis devenu un vrai caméléon, un expert dans l’adaptation aux environnements humains. Cela n’est pas venu en un jour, il m’a fallu beaucoup de temps et de faux pas pour y parvenir, mais aujourd’hui je suis largement capable de faire illusion. J’offre aux gens les comportements qu’ils attendent de moi, je me dissocie complètement de qui je suis vraiment, de ma nature profonde, pour incarner l’être humain le plus normal possible. Cette dissociation m’a causé beaucoup de troubles psychologiques quand j’étais plus jeune parce que je n’arrivais plus à discerner mon personnage de moi-même, à devoir constamment jouer le jeu d’un monde étranger pour moi. Si j’avais pu être moi-même en toute circonstance sans me faire exclure, j’aurais eu une vie très différente aujourd’hui, une vie qui ne m’aurait pas exposé au suicide et aux souffrances quotidiennes. Il ne faut pas se leurrer, mes stratégies ne sont nées qu’à cause du rejet des autres et de mon indéfectible volonté de vouloir exister parmi les autres, à mes risques et périls. Ma grand-mère, qui m’a élevé, me disait toujours que personne ne s’adapterait à ma façon d’être, que le monde ne me ferait aucun cadeau et que c’était à moi de faire les efforts pour y trouver une place. Je me suis conditionné depuis l’enfance à faire ces efforts au prix fort mais ils ont porté leur fruit. Je n’aurais jamais réussi à être indépendant si je ne m’étais pas fais violence. Mais cette suradaptation constante qui me pousse à tout analyser pour ne pas faire d’erreurs me coûte énormément d’énergie. Je met ma santé en second plan et mon intégration au premier, l’un et l’autre sont difficilement compatible simultanément dans mon cas. Ma situation se résume à ce dilemme : « Dois-je porter un masque quitte à me faire souffrir le martyr mais être intégré socialement ou dois-je être moi-même mais voué à la solitude ». Il y a peut être un terrain entre les deux et j’y travaille progressivement, pour cela je dois parvenir à montrer un peu plus qui je suis vraiment et accepter le regard des autres. Je vais y consacrer ma prochaine décennie.

Je rentre dans mes bureaux, un open space que nous partageons avec six autres personnes. Je suis content de voir mes collègues, j’aime profondément les gens avec qui je travaille parce que cela fait plusieurs années maintenant et que nous nous connaissons très bien. Ils savent parfaitement que je ne suis pas malintentionné, et de fait, ne prennent jamais mes remarques de travail ou même mes comportements d’une façon négative. Dans le passé, je manquais d’expériences et je pouvais me montrer affreusement odieux sans comprendre que je pouvais blesser. Le fond prime toujours sur la forme dans ma façon de fonctionner et je souhaite juste délivrer l’information le plus efficacement possible, au détriment des relations. C’est une erreur que j’ai très cher payé et que je m’efforce de ne pas reproduire grâce à une multitude de rappels sur mon téléphone.

Je dis bonjour à tout le monde et je m’installe derrière mon ordinateur. Tout le monde m’a répondu sauf Mathilde aujourd’hui. C’est anodin mais cela va devenir un problème pour moi. Cet “incident” va générer des dizaines de questions qui vont inonder mon cerveau bien malgré moi. Pourquoi Mathilde ne m’a pas dit bonjour ? Qu’est-ce que j’ai pu lui faire ? Est-ce que je lui ai dit au revoir hier ? Est-ce que je lui ai fait une remarque offensante ? Est-ce que c’est parce que j’ai mangé la dernière part de gâteau à son anniversaire il y a 2 mois ? Est-ce qu’elle veut démissionner de l’entreprise ? Est-ce qu’elle est malade ? Est-ce qu’elle a des problèmes dans sa vie ? Est-ce qu’elle ne m’aime plus ? Je vis depuis toujours avec ces questions qui prolifèrent dans mon esprit et qui me parasitent tout au long de ma journée, je sais parfaitement identifier qu’elles ne sont pas importantes même si elles m’obsèdent contre mon gré. Je sais très bien que mes particularités perceptives altèrent incontestablement mon interprétation des choses mais je ne peux pas faire grand chose là-dessus, cela peut me faire ruminer pendant des heures et des heures. J’appelle cela mon “bruit” et je dois malheureusement vivre avec. Il n’y a que deux possibilités : soit je ne peux pas résoudre le “problème” et dans ce cas, je vais devoir repousser au maximum de mes forces ces pensées en me focalisant sur quelque chose d’autre, soit je vais pouvoir résoudre très frontalement le problème pour pouvoir rapidement passer à autre chose. Pour Mathilde, je pourrais lui répéter très fort un “Mathilde, BONJOUR” pour m’assurer qu’elle m’a bien entendu et qu’elle me réponde mais généralement, mon choix se porte plutôt vers des échanges textuels. Je lui envoie donc un message sur sa messagerie pour lui demander si elle a un problème avec moi. Elle me réponds que non. Je suis satisfait et je démarre le travail sereinement. Je limite un maximum les communications à l’oral avec la majorité des gens, je communique presque exclusivement à l’écrit. L’inconvénient, c’est qu’on me reproche constamment la longueur et l’exhaustivité de mes textes mais malencontreusement, je n’arrive pas à faire beaucoup plus concis, il y a trop d’informations perdues et je ne le supporte pas. Mes textes me portent souvent préjudices et je reçois des commentaires cinglants “Je n’ai lu que 10%”, “je me suis endormi”, “j’ai pas le temps de lire ça”, “tu peux m’appeler pour me résumer ?”, “c’était trop long, je n’ai pas lu”. Je me suis un peu amélioré, à force de me prendre des réflexions très négatives mais je vois bien que je suis très limité… Cela m’attriste et m’handicape beaucoup car malheureusement j’ai des lacunes tellement spectaculaires sur tous les autres types de communication que la textuelle est la seule avec laquelle j’arrive à correctement comprendre et transmettre des informations. Je comprends parfaitement que les gens souhaitent perpétuellement aller vers les modes de communication les plus courants pour échanger mais je suis très défavorisé à ce niveau. Je ne compte plus les fois où je me suis ridiculisé ou j’ai causé des quiproquos parce que j’étais incapable de comprendre ce qu’on me disait, ou pire, que je le comprenais d’une façon totalement erronée.

Derrière mon écran, je m’autorise à laisser sortir certaines de mes stéréotypies (gestes répétitifs), mes balancements ou flapping (battements des mains et bras) lorsque je suis concentré, ce qui est un luxe dont je ne pouvais pas me permettre dans les précédentes entreprises où je travaillais. Le monde du travail est extrêmement peu tolérant des différences et j’ai subi dans le passé de nombreuses discriminations dues à mes particularités. Je ne pourrais jamais être vraiment moi-même mais j’ai énormément de chance de pouvoir laisser s’exprimer mes tocs devant les gens qui travaillent dans la même pièce que moi. Je m’y suis autorisé progressivement, au fur et à mesure que nous avons appris à nous connaître et nous apprécier. Cela me permet d’avoir d’autant plus d’énergie et d’aplomb lorsque j’ai des interactions avec d’autres personnes extérieurs de mes bureaux, avec qui je dois être irréprochable.

La technologie continue de jouer un rôle primordial pour que ma journée se passe correctement. Comme j’ai des troubles de l’attention, je dois constamment faire vibrer ma montre toutes les 5 minutes (parfois 3 quand c’est une journée difficile) pour me ramener sur mon travail initial. Je peux aisément passer 12 heures dans une journée à passer d’une tâche à l’autre sans jamais en finir une seule, tellement mon attention s’éparpille sur mille sujets à la fois. Avec mon incapacité à hiérarchiser les informations correctement, je ne parviens pas à évaluer ce qui est une priorité ou non, alors d’une certaine façon, tout est une priorité. Je me retrouve régulièrement à 4 heures du matin à finir des tâches non prioritaires que j’aurais pu terminer en journée quelques jours plus tard. Heureusement que ma montre est là pour me rappeler à l’ordre constamment et me permettre d’arriver au terme de mes tâches. J’ai aussi toujours une liste de ce que je dois réaliser le jour même, ainsi qu’un tableau qui récapitule tout ce que je dois faire à court, moyen et long-terme.

Je suis concentré sur un dossier important et je laisse soudainement mon flapping s’exprimer. J’ai mes bras qui s’agitent et surtout mes mains qui pivotent frénétiquement. Elles tournent si vite que mes doigts font un petit bruit de battement d’ailes quand ils s’entrechoquent. Je fais également de drôles de grimace et ma tête donne des petits à-coups sur le côté. Cela peut être très impressionnant à voir mais c’est sans aucun danger et cela m’apaise profondément. Mon collègue à ma droite ne prête même plus attention à mes balancements ou lorsque mes mains font n’importe quoi. Je m’estime très chanceux de travailler dans cette entreprise et dans ces conditions.

Le midi

Mon téléphone m’affiche une notification : “Tu dois manger”. Les rappels pour me nourrir paraissent sans doute ridicules mais ils s’avèrent extrêmement utiles. Mes intérêts restreints ou des travaux captivants peuvent me pousser à ne pas me nourrir pendant de très longues périodes sans m’en apercevoir. Comme toujours, la technologie joue un rôle capital dans le maintien de mes habitudes et des moments clés de ma journée. Dans le passé, il m’est déjà arrivé plusieurs fois de ne pas me nourrir du Vendredi soir au Lundi matin parce que j’étais trop concentré sur mes jeux vidéo. C’est d’autant plus paradoxal chez moi parce que j’ai des troubles alimentaires et j’ai constamment faim lorsque je ne suis pas occupé par quelque chose. J’ai appris à vivre avec cette boulimie permanente. Mon compagnon s’est habitué à mes complaintes répétitives à toute heure de la journée pour lui témoigner ma faim, même quelques minutes après avoir déjeuné ou dîné. C’est donc invraisemblable et sérieusement impressionnant d’observer à quel point la moindre chose qui suscite mon intérêt oblitère tout le reste, dont cet appétit insatiable.

Je sors du bureau et je rentre dans la boulangerie au coin de ma rue. J’y vais assez tôt pour éviter qu’il y ait trop de monde à l’intérieur. J’appréhende toujours un peu car même les interactions les plus basiques peuvent me causer de l’anxiété ou des complications. Si le boulanger me pose une question ou me dit quelque chose d’une façon à laquelle je ne m’attendais pas, je peux littéralement “bugger” dans ma tête et avoir un petit moment de pause jusqu’à ce que j’ai bien absorbé les informations. C’est bête mais ces interactions simples sont coûteuses intellectuellement et ajoutent à la charge mentale de ma journée.

Sur le chemin du retour, quelqu’un m’interpelle. J’ai soudain un pic d’adrénaline très violent. Je rentre dans une course contre la montre pour identifier l’individu. Je ne suis pas physionomiste à des extrémités épouvantes. D’autant plus que là, je suis à l’extérieur et que ma concentration autant que mon attention sont très limitées. J’ai de sérieuses difficultés à reconnaître une personne de prime abord, j’ai besoin de me raccrocher aux détails de son visage ou de son attitude pour correctement la reconnaître. Le visage vu comme un ensemble est très brouillon, je confonds vite les individus à travers les premières informations que j’enregistre : couleur de la peau et des cheveux. Ce sont des caractéristiques qui se croisent avec une grande quantité d’individus et je dois élaguer au fur et à mesure des autres caractéristiques que j’arrive à obtenir de la personne. Les grains de beauté et les taches de rousseur sont comme les contours d’une carte qui révèle ses détails petit à petit. L’élocution, la voix et l’attitude sont parmi les indices les plus précieux. Mais lorsque je rencontre une personne qui a des caractéristiques très génériques, je me raccroche plutôt aux objets ou vêtements. Les chaussures sont particulièrement idéales pour reconnaître les hommes, et plutôt les bijoux, surtout les pendentifs, pour les femmes. Grâce à toutes ses données, j’arrive à très bien m’en sortir en règle général. Il y a des cas où je ne parviens pas à reconnaître une personne parce qu’elle aura changé de “groupe” dans ma tête, en changeant une de ses caractéristiques. Lorsqu’une amie se maquille différemment ou qu’un collègue se coupe les cheveux, je vais éprouver un profond inconfort. Je vais avoir du mal à situer de qui il s’agit et plus encore, à devoir mettre à jour ces informations dans mon cerveau. Je ne tolère pas le changement. Cela peut créer des situations cocasses, par exemple lorsque mon compagnon se rase, j’ai déjà pu retenir la porte de chez moi un instant en pensant qu’il s’agissait d’un étranger. Il a pris l’habitude de me prévenir bien à l’avance pour que je me fasse à l’idée et que je me prépare à la stupeur en le voyant. La personne qui m’a hélé dans la rue s’approche de moi.

Une conversation

Elle est petite, fluette et a les yeux en amande. Elle a sa bague avec son énorme pierre plate turquoise. C’est facile, c’est Minh. C’est une personne avec qui j’ai travaillé il y a quelques années. Soutenir le regard d’une personne m’est insupportable mais je n’ai pas le choix, c’est une obligation pour être intégré dans la société alors je le fais. Depuis que je suis enfant, j’ai une technique pour me permettre de faire le plus abstraction possible du “bruit” qui m’entoure et de parvenir à tenir le regard sans broncher, mais c’est douloureux et c’est la raison pour laquelle j’ai constamment des aphtes. Je place ma langue sur mes molaires jusqu’à mes incisives et je mords plus ou moins fort en fonction de la situation. La douleur est très efficace. Il y a des techniques sans souffrance qu’on m’a présentées à mes groupes d’entraînement aux habilités sociales avec d’autres personnes autistes, comme regarder entre les yeux ou sur le front, mais les mauvaises habitudes ont la vie dure et je n’arrive pas encore à changer une stratégie que je traîne depuis l’enfance et qui marche aussi bien. J’ai encore de nombreux progrès à faire. Là, je suis en extérieur et tous mes sens sont en feu, il faut que j’ignore les talons aiguilles qui tapent sur le trottoir d’en face, la fenêtre battante au 3ème étage, un homme qui fume une cigarette sur le balcon du second (que regarde-t-il ? Que fait-il là ?), un bruit non identifiable (un objet métallique ? Un objet lourd ?) et surtout le son étrange d’un fluide intermittent, très léger, que j’entends s’écouler dans une bouche d’égout (pourquoi s’écoule-t-il alors qu’il ne pleut pas ? D’où provient-il ? Où va-t-il immédiatement ? Combien de temps va-t-il mettre pour rejoindre l’océan ? Par quel… Oups, il faut que je me concentre sur mon interlocutrice). Je me mords la langue, je la salue, je lui souris, je me mord la langue à chaque fois qu’elle parle et je prend la parole quand elle s’arrête. C’est une danse et il ne faut pas que je fasse de faux pas.

J’absorbe aussi bien que possible ce que Minh me raconte parce que je sais qu’il va falloir que je réagisse à ses propos. C’est une étape capitale qui exige que je réfléchisse à toute vitesse attentivement à tout ce qui m’est dit. Comme je ne comprends rien à l’implicite, ni aux intentions des gens en général, les informations que je réceptionne sont souvent dépourvus de sens. Je dois tout décortiquer intellectuellement et trouver ce qui semble s’accorder le mieux avec le contexte, souvent avec un taux d’erreur assez élevé, de l’ordre de 50 % chez moi que je parviens à ne pas faire transparaître grâce à de simples pirouettes. Que dois-je faire avec cette info ? Combien de façons différentes puis-je interpréter son propos ? Quelles sont ses intentions ? Quelles sont ses émotions ? Que est son objectif ? Outre cette étape où je dois parvenir à réceptionner correctement des informations, je dois aussi m’appliquer à émettre les bons signaux, c’est vital pour réussir l’interaction. Il faut que j’ai l’air intéressé de recevoir les messages qui me sont transmis et m’y montrer sensible. Je prends toutes les précautions à me rappeler d’effectuer manuellement des gestes, qui sont implicites pour les autres, mais qui sont forcés chez moi comme hocher la tête. Je ne le fais que parce que cela évite des fautes en milieu social, c’est exclusivement à l’attention de mon interlocuteur qui risquerait de penser que je ne l’écoute pas ou que je ne suis pas intéressé. C’est une gymnastique particulièrement difficile et fatigante car elle n’a rien de naturelle. Il faut toujours réfléchir à la bonne posture de bras, le torse, de jambes, les bons gestes, les bonnes mimiques. Parfois je n’y parviens pas et on me fait remarquer que je suis trop “statique” ou “robotique”. Mon astuce passe-partout est d’être très souriant tout le temps parce que je suis convaincu que les gens vont associer cela à quelque chose de positif alors que dans une situation où on me confie une grave maladie, un décès ou une situation négative, cela devient complètement inadapté et détestable. Pendant la conversation, il faut que je délivre régulièrement un commentaire sur ce qu’on me donne et je dois veiller scrupuleusement à ne pas partager ma première impression de l’information, qui pourrait offenser ou ne pas être comprise. Je dois repasser à plusieurs reprises mon appréciation des données accumulées dans un processus qui me permettra de donner une “réponse parfaite”, celle qui ne blessera pas, ou aussi peu que possible, la personne avec qui je discute tout donnant tout de même mon opinion.

Minh me parle de son nouveau travail, de ses collègues, de sa séparation avec son copain et d’une soirée qu’elle organise demain soir. Elle me demande “Qu’est-ce que tu vas faire ?”. Je lui montre mon sac plastique avec ma nourriture en lui disant que je vais déjeuner. Elle rigole et me réponds : “Non mais je veux dire demain soir”. Je n’avais pas fait la connexion immédiatement. Ce n’est gênant que pour moi car pour ces petites choses, les gens sont simplement amusés, c’est sans gravité. Je voudrais lui répondre au tac au tac que je n’ai rien du tout de prévu si ce n’est rester chez moi sur mes jeux vidéos, mais je réfléchis à toutes les possibilités de sa question et à toutes les ramifications de mes réponses. En y réfléchissant, l’une des possibilités est qu’elle me demande mes activités du lendemain pour m’inviter à sa soirée et vu la réponse spontanée que je voudrais lui faire, elle n’acceptera pas que je refuse son invitation pour rester tranquille chez moi. Il y a l’idée reçu que tous les autistes sont incapables de mentir mais pour ma part, j’en suis capable même si cela reste inconfortable. Je le fais si les bénéfices me paraissent plus importants que les préjudices, dans un cas où l’enjeu est trop important. Typiquement une soirée avec des inconnus. Je lui réponds alors que j’ai malheureusement des choses de prévue de longue date avec mon compagnon mais que ça m’aurait fait plaisir d’y assister (ce qui est faux mais c’est dans les règles de bienséance que d’affirmer cela).

Au niveau que j’ai aujourd’hui, il est presque impossible pour quelqu’un de voir mon autisme avec une interaction courte, j’y mets tous mes efforts et je fais presque toujours illusion avec brio. Mais à la longue, le vernis craque et mes troubles deviennent de plus en plus visibles, je m’impatiente, je ne tiens plus en place, mon attention chute, mes propos deviennent incohérents avec le sujet de conversation. Je trouve rapidement un prétexte pour écourter l’interaction. Minh est tout à fait adorable et gentille mais je ne peux pas poursuivre davantage, je la salue en prétextant que je dois filer et je pars aussitôt. C’est très difficile de décrire comment les interactions sociales m’amènent à cet impressionnant niveau d’épuisement. Ce n’est pas évident de trouver les mots, il n’y a pas franchement de phrases courtes ou faciles pour exprimer toutes les complications qu’elles impliquent. Chaque interaction est difficile. Le plus triste, c’est que c’est le cas même avec des gens que j’aime et que je connais depuis toujours. Je dois me concentrer constamment pour être attentif à eux et être à la hauteur de la “normalité”.

Je me précipite dans mes bureaux, bien content d’être de retour. Je mange devant mon écran et je regarde une série. Cela me fait beaucoup de bien parce que même si je suis à peine au milieu de ma journée, je suis déjà épuisé. Les pensées s’accumulent dans ma tête, le “bruit” de mon cerveau continue de s’intensifier tandis que ma journée progresse. Je me sens oppressé. Mais comme tous les autres jours, je dois faire faire face. Par tous les moyens. Parfois les gens me voient littéralement “m’éteindre” mais c’est juste ma propre façon de traiter toutes ces informations complexes et de gérer mes émotions qui partent toujours dans des extrêmes.

L’après-midi

Une notification s’affiche sur tous mes appareils : “ALERTE PAUSE”. C’est un moment obligatoire dans ma journée pour lâcher toute la pression émotionnelle et diminuer le “bruit” dans ma tête. Je quitte mon bureau et je m’enferme dans les toilettes de l’entreprise. La durée est très variable, je me réserve généralement une plage horaire d’une heure mais en ce moment, j’y reste plutôt 20 à 30 minutes en moyenne. Ce n’est pas spécialement un moment “reposant” bien qu’essentiel à mon bien-être. Je vais traiter une par une toutes les questions et pensées qui m’oppressent depuis le matin en tentant de tout rationaliser le mieux possible. Dans le cas où il n’y ait pas de solutions possibles, je vais malgré tout essayer de les catégoriser et de les classer dans une “case” pour ranger ces pensées indésirables et parvenir à passer une autre chose, sinon elles vont affecter ma journée de travail et me poursuivre jusqu’au milieu de la nuit. Quelque fois, c’est la quantité qui peut me submerger, d’autres c’est juste une seule pensée qui va me causer beaucoup de soucis en me faisant vriller dans des réflexions infinies et insolubles. Il n’y a pas vraiment de règles. C’est un moment plus fatiguant que reposant, qui me permet de pleurer, de m’agiter, d’évacuer autant que possible et de me rééquilibrer pour être capable d’encaisser le reste de ma journée. Le fait de m’enfermer dans les toilettes pendant d’aussi longues durées m’a valu de nombreux quolibets dans le passé par mes collègues de travail, chacun y allant de sa petite blague sans que je ne leur en tienne rigueur car je sais bien que ce n’est pas normal.

En sortant des toilettes, mon téléphone me fait un nouveau rappel : “Envoie un texto à un ami”. Je n’arrive pas à penser aux gens autant qu’il le faudrait ou que je le voudrais moi-même. On ne peut pas forcer son esprit à se rappeler de quelque chose spontanément au moment opportun, et dans mon cas, si la technologie n’était pas là pour m’épauler, je ne me souviendrais jamais de recontacter mes proches. Cela peut choquer mais c’est la réalité de ma nature. Ce n’est pas le reflet de ce que je souhaite et c’est bien pour ça que je m’acharne corps et âme pour réussir mon intégration sociale et professionnelle. Cela peut sembler très artificiel, ce n’est pas normal de devoir mettre des rappels pour se souvenir d’interagir avec ses amis, je me suis moi-même souvent interrogé : “sont-ils vraiment mes amis si je me force à penser à eux et à les voir ?”, ce qui est une remise en question de soi et du sens de sa vie très douloureuse. Avec les années, non seulement mes efforts ont payé car j’arrive à entretenir des amitiés durables mais j’ai aussi acquis la certitude que je ne faisais pas ça pour rien et que j’avais le mérite de véritablement m’investir et de sérieusement m’engager dans mes relations. Je préfère voir les choses de cette manière. Aujourd’hui, je veux envoyer un message à Lydia. Je m’intéresse à ce qu’elle a pu faire et partager ces dernières semaines sur les réseaux sociaux, comment elle se porte. Je lui envoie un petit mot pour lui dire que je pense à elle et qu’il faudrait qu’on se revoit bientôt. Personnellement, j’aime bien voir mes amis deux ou trois fois par an, c’est le bon rythme pour moi mais je ferai bien entendu les efforts nécessaires si l’autre personne a besoin que nous nous voyions plus souvent.

Au bout d’un moment, je m’agite, j’ai mal à la tête, un inconfort monte à l’intérieur de moi. Je ressens soudainement le besoin impérieux d’ouvrir les fenêtres. Je demande à mes collègues si je peux ouvrir mais je me précipite déjà pour le faire sans attendre la réponse. Je suis excessivement sensible à la qualité de l’air et j’impose le renouvellement de l’oxygène dans la pièce très régulièrement, qu’il vente, pleuve ou neige. Je dois absolument ouvrir, même s’il fait une température inférieur à zéro degré à l’extérieur, cela peut être assez ennuyant pour les gens qui sont dans mon bureau lorsqu’il fait très froid, parce que de leur côté, tout va très bien. Ce n’est pas très poli de m’imposer aux autres de cette manière mais je ne pourrais pas rester dans la pièce autrement. D’ailleurs, lorsque je suis arrivé dans mes bureaux actuels, j’ai scotché au plafond du papier de cuissons de telle façon que la lumière projetée vers moi soit tamisée, afin de rendre la luminosité acceptable pour moi. Résultat, il y avait des papiers suspendus partout, ce qui pouvait être assez déroutant pour un visiteur. J’ai acheté de nouvelles lampes pour résoudre le problème et je peux régler le niveau de luminosité très facilement désormais. C’est dans ces petits moments aussi où ma sensibilité me fait passer pour une personne excentrique et casse-pieds.

Mon téléphone sonne. Je ne connais pas ce numéro et surtout je n’attends aucun appel. Je suis incapable de répondre. J’arrive à avoir des conversations téléphoniques avec des personnes que j’ai déjà rencontrées, mais avec des inconnus c’est quasiment impossible. Je peux exceptionnellement répondre à un numéro non enregistré dans mon répertoire à la condition d’attendre un coup de fil spécifique très important mais je serai vraiment extrêmement mal à l’aise et j’aurais du mal à parler. On pourrait croire que ce serait plus simple qu’une conversation réelle parce qu’il y aurait moins de stimuli et d’informations visuelles, mais le téléphone est bien pire pour moi. Je ne sais jamais quand parler, je coupe souvent la parole ou au contraire je laisse des blancs interminables, je parle de choses qui ne sont pas en relation avec le propos de mon interlocuteur, j’ai beaucoup plus de difficultés à avoir une véritable conversation sensée et intelligible. Mon téléphone ne me sert donc jamais à téléphoner et je laisse les gens me laisser des messages. Je spécifie d’ailleurs à toutes les personnes avec qui je collabore que je préfère m’en tenir aux emails si cela est possible – et c’est rarement à leur préférence malheureusement car ils vont toujours essayer de passer par d’autres canaux. J’honore mes obligations au travail et je me contrains d’avoir les interactions nécessaires, que ce soit avec le téléphone ou même les visioconférences, mais je chercherai par tous les moyens une alternative. Si je n’ai pas le choix, tant pis, je subis.

Régulièrement, je fais des mini-pauses sur des jeux vidéos. Cela peut être une petite partie de cartes, un jeu de stratégie ou de réflexion, un Sudoku. Les jeux sont une aide salvatrice et un support incroyable, sans eux je ne parviendrais pas à passer la journée ni à, paradoxalement, accomplir mon travail. Ils sont de véritables soupapes de sécurité pour que je parvienne à endurer la pression et le “bruit” dans ma tête, puis à revenir efficacement sur ce que j’étais en train de faire. Les jeux vidéo ne jouent pas qu’un rôle dans ma vie professionnelle, ils ont une place immense dans ma vie personnelle depuis l’enfance et m’ont accompagné à chaque étape de mon existence. Ils sont stimulants, rassurants et c’est à eux que je dois la majorité de mes compétences sociales. Ils m’ont permis de me dépasser et de m’épanouir sans commune mesure, mais ils ont bien failli me détruire aussi en me faisant perdre mon travail et mon logement. Quoi qu’il en soit, ils ont joué un rôle incroyablement important dans ma construction. Je leur suis incroyablement reconnaissant car je n’aurais clairement jamais pu me faire des amis, travailler et être indépendant aujourd’hui sans eux. C’est peut-être dur à croire mais c’est vrai.

Parfois j’ai des interrogations fulgurantes souvent très atypiques, que je pose à des collègues dans l’open space. Parfois j’amuse, parfois j’ennuie. Cela peut être des questions du type “Si vous pouviez supprimer une émotion de l’espèce humaine, laquelle serait-ce ?”, “Si les êtres humains ne pouvaient procréer qu’en donnant naissance à trois enfants, mais qu’il y avait 100 % de chance que deux d’entre eux meurent avant l’âge de 10 ans, est-ce que vous feriez des enfants ?”, “Devrait-on imposer plus de morale avec des lois dures ou laisser plus de liberté au risque d’une société plus immorale ?”, “Est-ce que vous sacrifieriez l’humanité si vous étiez certains de créer une nouvelle forme de vie dont l’instinct primaire serait l’altruisme ?”. Parfois je leur demande juste de me donner leur appréciation de quelque chose ou de comment ils se sentent en ce moment sur une échelle de 1 à 10 (cela me rassure beaucoup que les gens autour de moi verbalisent leur état émotionnel). D’autres fois, je leur pose des énigmes en les mettant dans des situations où ils doivent survivre face à des animaux exotiques. Au bout d’un moment, on me fait comprendre que je parle trop ou je m’en rends compte moi-même, souvent trop tard. Je m’en excuse et je me remets au travail.

La conférence de rédaction

En fin d’après-midi, je participe à notre conférence de rédaction quotidienne. Je travaille au sein d’un magazine web qui publie des actualités scientifiques, technologiques, humanitaires, écologiques et autant de sujets qui me passionnent profondément. Je ne pourrais pas être plus heureux et épanoui qu’à mon travail. C’est le moment le plus important de la rédaction et celui qui me procure le plus de plaisir intellectuel. Mon rôle est d’incarner le lecteur final, je dois relire les sujets préparés avec soin par les journalistes et qui seront publiés le lendemain, je pose donc énormément de questions et je donne mes avis, critiques et points de vue sur tout ce qui m’est présenté. C’est une étape cruciale qui met beaucoup à contribution mes connaissances et mes facultés. Je suis extrêmement à cheval sur la véracité des propos rapportés, je réclame systématiquement des informations complémentaires et le croisement de plusieurs sources, et je vais très facilement repérer les incohérences. Je ne suis pas infaillible mais je vais éviter de nombreuses erreurs, parfois de véritables catastrophes. Je lance généralement cette vindicte “Pourquoi est-ce que vous voulez mentir à nos lecteurs ?!” et j’explique quelle information est fausse. Je vis très mal lorsque nous laissons passer des erreurs, ce qui arrive forcément, mais nous nous efforçons de tenir la meilleure qualité possible même si nous sommes une toute petite équipe. Nous n’avons pas à démériter. Je me sens très utile parce que j’ai une mémoire totalement exceptionnelle lorsque cela concerne mes intérêts restreints, et les sciences en font partie, ce qui est un atout considérable dans mon travail. Ma mémoire n’est pas infaillible, elle fonctionne d’ailleurs très mal lorsque je la sollicite moi-même pour une information spécifique, je suis beaucoup plus brillant lorsque je réagis de façon spontanée.

Un journaliste peut facilement se convaincre, en voyant la même chose sur plusieurs sources, que c’est “La première fois que les scientifiques parviennent à faire ceci ou cela” en se disant du coup que c’est fiable et que ses confrères ont fait correctement leur travail, je peux vite couper court en disant “Non, ça ne peut pas être la première fois, je crois qu’il y a eu une étude menée en 1997 sur des rats qui avait les mêmes conclusions”. Et dans la majorité des cas, je ne me trompe pas. Cela peut aussi être sur des sujets beaucoup plus pointilleux, comme connaître les caractéristiques spécifiques de certaines substances ou plantes, ou même corriger un rédacteur qui fait une erreur sur le nom latin d’une espèce animale, végétale ou d’une maladie. Récemment, j’ai tout de suite remarqué qu’une journaliste avait mal orthographié l’Ophiocordyceps unilateralis, une espèce de champignons entomopathogènes. Ma passion exaltante pour les organismes parasitaires m’a permis de détecter cela très facilement. Toutes ces connaissances sont des atouts considérables dans une rédaction. Lorsque nous échangeons sur un sujet, je peux débiter des études, des statistiques, des publications, autant de matières utiles pour les journalistes.

Cependant j’ai appris à ne pas me reposer de façon absolue sur les renseignements qui fusent spontanément de ma mémoire. Je peux être totalement convaincu de l’exactitude de quelque chose qui s’avère finalement faux. Certaines de mes convictions sont de l’ordre de l’absurde : j’étais persuadé que le siphonophore géant pouvait atteindre 1000 m de long, alors que j’avais en réalité confondu cette donnée avec la profondeur à laquelle il se trouve dans les océans, il ne peut atteindre que 40 mètres de long. Heureusement cela n’arrive presque jamais et dans tous les cas de figure, aucun propos n’est jamais rapporté directement dans un article, nous revérifions toujours les faits pour éviter toute erreur, même si nous sommes tous convaincus. La qualité de ce que nous publions est prioritaire en comparaison à nos sensibilités, convictions ou ego.

La quantité d’informations qui me submerge peut me faire complètement dévier du sujet d’origine. Il arrive souvent que je fasse perdre du temps à tout le monde en délivrant une information, puis en rebondissant moi-même sur ce que je viens de dire et ainsi de suite jusqu’à être complètement hors-sujet. Mes réflexions prennent des directions démesurées qui semblent infinies et inépuisables. Cela peut se transformer en un sacré avantage puisque nous cherchons toujours de nouvelles choses à faire découvrir à nos lecteurs. D’un simple sujet sur “L’histoire du TGV”, je vais parler du bec aérodynamique du martin-pêcheur qui a permis la création du Shinkansen, le concurrent japonais du TGV, puis à partir de là je vais demander à ce qu’on fasse un article pour présenter une dizaine de technologies biomimétiques, puis un autre sur l’enjeu de l’ingénierie humaine à s’inspirer de la nature, puis un sur 12 oiseaux aux comportements étonnants, puis raconter que l’addiction des colibris au nectar de certaines plantes est telle qu’ils ne s’en éloignent plus et la défendent, puis rebondir là-dessus pour demander un article sur tous les animaux qui consomment de la drogue en m’interrogeant à voix haute s’il y en a et en énumérant des exemples qui me viennent soudain en tête comme les dauphins, les lémuriens et les jaguars, je me dis qu’il y a de la matière, puis revenir sur les plantes pour demander un article présentant 10 des plus épatants mécanismes de survie du monde végétal, etc. C’est sans fin et je peux vite me laisser dépasser, alors heureusement que mes collègues sont là pour me ramener à la réalité.

La conférence de rédaction en fin de journée est un moment exaltant pour moi parce que je suis en maîtrise de mes sujets et que mon aide est véritablement appréciée, même si je peux être agaçant à cause de mon esprit critique outrancier ou de mes errements. Ce moment est court proportionnellement à la journée mais il est très intense et les responsabilités sont immenses. Je ne vais pas mentir, j’ai une immense fierté à faire ce travail. Je connais bien les statistiques désastreuses en matière d’emploi pour les personnes autistes et j’ai une chance inouïe d’en avoir un, qui plus est dans lequel je m’épanouis.

La journée se termine pour mes collègues mais je continue quelques heures de plus de mon côté. J’apprécie ce moment supplémentaire à moi, de calme et de solitude.

La soirée

Ce soir, j’ai une soirée à laquelle mon compagnon m’a invité. Il me prévient toujours longtemps à l’avance pour me permettre de me préparer psychologiquement et me propose toujours les choses sans contrainte pour que je ne me sente pas mal, il sait bien que je suis susceptible d’annuler à tout moment. Je suis épuisé et je devrais certainement me reposer mais j’ai envie de lui faire plaisir et je me sens capable de faire un bout de soirée avec lui.

Je suis vigilant à ne pas trop m’isoler de ses cercles sociaux car je sais que c’est important pour lui et mes absences pourraient me porter préjudice. J’échange quelques textos pour récapituler les détails de la soirée et pour connaître l’identité des personnes présentes. Je me concentre un moment pour me préparer puis j’éteins mon ordinateur et toutes les lumières, je met mes écouteurs dans les oreilles et je sors à l’extérieur. J’ai toujours plus de facilité à rentrer le soir, parce que je sais que la destination, quel que soit le détour, sera toujours mon appartement. C’est très motivant.

J’arrive à l’adresse de la soirée. Je prends un instant dans le hall d’entrée ou dans l’escalier pour correctement me recentrer et pour laisser toutes mes stéréotypies s’exprimer à l’abri des regards. Dès que je suis prêt, j’enfile ma seconde peau et je sonne à la porte. Mon copain vient m’accueillir, je pose mes affaires et je pénètre dans le salon pour saluer tout le monde. Je suis toujours très souriant et avenant, personne ne pourrait se douter que je suis autiste.

Les gens sont tous très bienveillants mais il s’avère qu’il y a six personnes en tout dont trois que je ne connais pas, c’est déjà trop pour moi. Personne ne voit que cela ne me convient pas bien sûr, je maîtrise mes expressions et je force une gestuelle ou des réactions “naturelles” pour continuer de faire illusion. Il y a une personne de plus que ce que m’avait dit Rémi et cela me met très mal à l’aise parce que ce n’était pas prévu. Et je suis tellement fatigué que je n’avais pas non plus prévu la possibilité de cet imprévu. Si j’avais été en pleine capacité de mes facultés, j’aurais considéré cette éventualité et j’aurais beaucoup moins mal vécu la chose devant le fait accompli.

Comme en général, je prends beaucoup trop la parole ou je ne la prends pas assez, je suis toujours indécis et très tendu à l’idée de parler quand il y a plus d’une personne en face de moi. Je dois cogiter énormément pour trouver un propos appropriée devant un groupe qui ne fera pas tomber mon masque par son étrangeté.

Quelqu’un engage la conversation avec moi. Je dois être particulièrement vigilant car je suis fatigué, il faut que je fasse très attention à ne pas lui couper la parole. Je me le répète dans la tête comme une consigne. C’est d’autant plus dur que cet individu me parle de quelque chose qui ne m’intéresse pas. J’ai très envie de lui dire “Tais-toi !”. C’est sur le bout de ma langue mais ce ne serait pas correct. Et pourtant, le besoin de lui dire devient urgent et envahit mon esprit. “Tais-toi ! Tais-toi ! Tais-toi ! Tais-toi !”. Cela m’échappe malheureusement quelque fois mais je fais tout pour que cela n’arrive pas, ce qui est la moindre des choses si je veux continuer à vivre en société. Dans le sens inverse, s’il me demande ensuite de lui parler de moi, je dois être attentif à ne pas aborder les sujets qui me passionnent, sinon je vais débiter un flot de paroles et de pensées sur les animaux que je considère les plus fascinants sur Terre, détailler mon amour des seiches, expliquer les cas de cryptozoologie passés de mythe à la science, lui parler des opérations à coeur ouvert en Chine réalisées sans anesthésie, lui poser des questions scientifiques qui vont me galvaniser. Les sujets que j’aime peuvent me rendre si euphorique que je peux en parler sans discontinuer, ce qui est socialement inacceptable. Et puis je suis dans une soirée avec des inconnus, mes collègues ou mes amis qui me connaissent bien ne sont pas là pour me calmer, alors à force de situations délicates et de rejets, j’ai appris à me refréner sur les sujets qui m’enthousiasment trop.

Cela ne fait que 45 minutes que je suis là mais je ne peux déjà plus continuer alors je remercie tout le monde et je les salue. Rémi m’embrasse, me serre fort contre lui et me dit qu’il est content que je sois venu. Ses amis ont l’habitude que je reste peu de temps et ne sont pas du tout dérangés. Je fais parfois une soirée complète avec eux quand même, mais pas plus d’une ou deux fois par an. Je quitte l’appartement, je remet mes écouteurs et je rentre à toute vitesse chez moi.

Lorsque j’arrive chez moi, c’est une libération totale. Je me dénude immédiatement en jetant mes vêtements n’importe où, je me sers un verre de soda light et je me place quelques minutes sous mon bureau. Le sol est propre, mon robot-aspirateur est passé deux fois dans la journée et a absorbé toutes les poussières. L’immeuble est presque silencieux à cette heure-ci, il y a des bruits ici et là mais rien qui ne m’agresse. La pression retombe. Parfois je pleure un peu, parfois je me mets à rire, parfois j’explose de colère, tout dépend du contenu de ma journée. Je relâche tout et depuis peu, je me félicite d’avoir réussi à traverser la journée. C’est bête mais c’est quelque chose que je ne faisais pas avant et qui m’a été enseigné dans mes groupes avec les autres personnes autistes. Quand on a toujours vécu en portant avec soi tous ces innombrables combats du quotidien, on ne prend jamais le temps de se regarder soi-même. Après tout, cette lutte est invisible pour les autres alors pourquoi lui accorder davantage d’attention soi-même ? Pour moi, ce petit moment m’a beaucoup aidé à changer ma perspective. Je ne vois plus ma vie comme un échec permanent en comparant mes capacités à celles des autres, mais comme une réussite quotidienne à ma propre échelle. J’ai mon statut de travailleur handicapé et l’état me reconnait 50 à 79 % d’incapacité. Je devrais en réalité travailler à mi-temps pour vivre convenablement et préserver ma santé, mais je ne peux pas me le permettre financièrement, alors cet océan de souffrances et de difficultés est le prix de mon autonomie. Je peux être fier de moi et le reconnaître. Cela m’encourage et me motive, surtout en sachant qu’il va falloir à nouveau tout recommencer à zéro le lendemain.

Ça y est, je sens que ma journée est vraiment passée et que je vais pouvoir me consacrer à moi. Le “bruit” de dizaines de pensées s’agite toujours dans ma tête mais il va vite être occulté par mes jeux vidéos.

Je me relève, j’allume l’ordinateur et je commence à me préparer à manger. Selon les périodes, je jongle avec mes troubles alimentaires. En ce moment, je suis dans une période oeuf-cocotte et je m’en prépare 3 à 4 tous les soirs depuis une semaine. J’ai souvent une obsession pour un aliment en particulier et j’en mange à outrance jusqu’à passer au suivant, ou à simplement retrouver une alimentation normale. J’alterne ainsi mes périodes “Yaourt glacé avec des fraises”, “Bacons séchés”, “Brillat-savarin”, “Gnocchis aux lardons”, “Floraline au lait”, “Gelée anglaise”, etc… J’ai aussi une addiction au beurre salé, que je mange à la petite cuillère, ainsi qu’à l’huile d’olive que je peux boire à la bouteille. Il y a des aliments dont je ne supporte absolument pas la texture, par exemple tout ce qui est fibreux parce que j’ai la sensation de sentir chaque fil dans la bouche, c’est très particulier. Si je ne suis pas dans l’une de mes périodes alimentaires particulières, je mange quasiment exclusivement des plats préparés. Ce n’est pas très bon pour la santé mais comme je n’arrive pas à cuisiner, je n’ai pas vraiment d’alternative. Si je prépare à manger, je dois obligatoirement rester devant la nourriture parce que sinon j’oublie complètement son existence et je peux faire de gros dégâts dans la cuisine (cela m’est arrivé bien trop souvent et encore aujourd’hui). Avec mes difficultés d’attention importantes, je m’impatiente rapidement et je deviens fou. Je ne compte plus les fois où j’ai essayé de faire des pâtes et je me retrouvais à jeter l’eau et les pâtes mi-cuites dans le lavabo dans les 3 minutes qui suivaient parce que je n’arrivais plus à attendre. Je commandais alors en livraison ou je me faisais réchauffer un surgelé au micro-onde. Il suffirait pourtant que je mette un minuteur pour ne pas avoir à rester bêtement devant mes casseroles mais je n’arrive pas du tout à penser à le faire pour ce type de tâches. Ce déficit d’attention est certainement lié à ma motivation profonde mais ce n’est pas force d’y mettre du coeur et des efforts. Mon compagnon peut avoir de sacrés fous rires en me regardant essayer de faire à manger parce que je suis dans une incapacité flagrante. Même lorsqu’il y a des consignes parfaitement claires à suivre, les lire 50 fois ne change rien, je n’arrive pas à les retenir et je fais des erreurs à coup sûr. Cela donne l’impression que je le fais exprès mais j’ai véritablement la concentration d’un enfant de 5 ans sur ce type de tâches. Ce soir, je me contenterai de mes oeufs cocottes. De la crème fraîche, un oeuf, du sel et du poivre, c’est terminé. Parfait pour moi.

Je mange devant mon ordinateur en regardant des vidéos scientifiques, des tutoriaux ou des séries, puis je me mets à jouer à des jeux de rôle en ligne massivement multijoueurs. Je les affectionne énormément et j’aime retrouver mes amis dessus. J’entretiens des relations virtuelles avec certains joueurs depuis plus de 15 ans et ce sont de véritables amis, aussi importants que mes amis de la vie réelle. Je joue avec eux aussi longtemps que possible mais je fais attention à respecter mes limites d’heure et ma routine que je ne veux surtout pas décaler. Durant le reste de la soirée, je vais enfin pouvoir rester moi-même et laisser toutes mes stéréotypies, balancements et flapping s’exprimer librement. C’est génial de pouvoir être moi-même à la maison, cela me fait tellement de bien.

Lorsqu’il est l’heure, j’éteins l’ordinateur et je me prépare à aller me coucher.

La nuit

Je ne supporte pas la sensation dans ma bouche lorsque je me brosse les dents, c’est horriblement désagréable. Pour pouvoir arriver au terme d’un brossage correct, je dois m’agiter dans tous les sens pour distraire que mon cerveau de l’incommodité des poils rigides sur mes gencives. Je fais des petits bonds pieds joints, ou je les fais sur la pointe des pieds s’il est très tard pour ne pas faire de boucan. C’est un peu ridicule, voire comique, mais cela ne me gêne pas le moins du monde, je ne vais pas me priver d’être enfin moi-même chez moi.

J’ouvre mon canapé-lit et j’époussette méticuleusement le drap plusieurs fois avant de m’y allonger. Le moindre grain de poussières m’empêche de dormir. Il vaut donc mieux que je sois prévenant, spécialement quand Rémi dort à la maison, car je n’aurai aucun scrupule à me remettre à nettoyer le drap à 3 heures du matin si c’est nécessaire, au détriment de son sommeil. Une fois que j’ai correctement passé l’attrape-poussière partout, je mets la couette et les coussins.

Ma petite routine du soir est toute simple, je pose toujours un verre d’eau à mon chevet et un mouchoir, je recharge mon téléphone et ma montre connectée. Je ferme les fenêtres, les stores occultants et surtout je recouvre toutes les leds nocturnes, même l’indicateur lumineux de l’heure sur le micro-onde. Je ne parviens à m’endormir que dans le noir le plus total et je détecte immédiatement la moindre variation de lumière dans la pièce à travers mes paupières, c’est infernal. Quand je dors ailleurs, je peux vite passer pour un hôte invivable qui prend ses aises partout parce que je vais littéralement couvrir toutes les sources lumineuses, débrancher les prises ou enlever les piles des appareils, et je ferai tout le nécessaire pour parvenir à tolérer le lieu dans lequel je vais dormir. Je ne dors en dehors de chez moi que dans des cas exceptionnels ou des déplacements éloignés, je supporte difficilement de briser ma routine et d’être hors de mon espace vital. Même dormir chez mon compagnon est compliqué pour moi.

Une fois que tout semble en bonne condition et que je me retrouve dans un noir abyssal, j’envoie un message textuel à Rémi pour lui demander comment la soirée s’est passée (par politesse car cela ne m’intéresse pas). Régulièrement je demande à Rémi combien il m’aime sur une échelle de 1 à 10. Ce soir, il me répond 8/10 et moi je lui dis 9,2/10. C’est un exercice auquel il n’aimait pas participer mais il a vu à quel point cela me rassurait de quantifier des choses qui peuvent paraître abstraites. Cette évaluation me permet d’être sûr que je vois et vis les choses à leur véritable teneur et que je ne suis pas en décalage avec la réalité, dans mon couple par exemple. Ce serait dérangeant que je sois convaincu que mon compagnon m’aime entre 5 et 10 en ce moment alors que ce serait 2. Sa réponse me rassure donc beaucoup. Je lui souhaite bonne nuit. Avant d’éteindre mon téléphone, je passe scrupuleusement en revue mon calendrier et ma liste de tâches pour demain. Je dois déjà me préparer psychologiquement et bien me conditionner à ce qui m’attends.

Il est temps de me coucher mais ma journée est loin d’être finie. J’ai de graves difficultés à m’endormir le soir. En premier lieu, je vais devoir élaguer une bonne partie des pensées qui me parasitent encore et qui reviennent me submerger de plus belle maintenant que les jeux vidéo sont éteints. Cela va me prendre du temps, une bonne heure en moyenne. Ensuite, il y a tout simplement mon hypersensibilité qui rend cette étape d’endormissement si critique. Le moindre son va capter mon attention et embraser mon cerveau, difficile de s’endormir dans ces conditions. Les bruits me gênent tellement que même entendre les battements de mon coeur lorsque mes oreilles sont contre l’oreiller me rend malade. Autant dire qu’il est difficile de réduire les sons que produit son propre coeur… Aussi, ma tête doit avoir un angle très précis dans le lit. Un degré de trop ou de moins, et l’inconfort est total. Il n’y a pas d’entre-deux, c’est blanc ou noir à mon grand désespoir. C’est d’autant plus compliqué que 99% des angles me sont insupportables et qu’un seul sied à ma nuque. Mon coussin actuel est un cadeau de ma tante que j’ai littéralement éventré et dont j’ai retiré petit à petit le coton et sur lequel j’ai positionné ma tête jusqu’à ce qu’une tentative soit enfin concluante et que je le recouse.

Mon corps tremble fortement lorsque je m’endors. Dans le passé, je faisais attention de me contenir lorsque j’étais en couple parce que j’avais beaucoup trop peur d’avoir l’air bizarre, maintenant je laisse complètement mon corps s’épancher de ses “oscillations” non sollicitées. Mes pieds pivotent et font des va-et-vient répétitifs, et j’ai de petits chocs électriques dans les bras qui me font faire pas mal de gesticulations. C’est le dernier manège que me fait mon corps. Je finis par m’endormir.

Je me réveille trois ou quatre fois par nuit. Je suis si sensible au changement de température ou à l’humidité dans l’air que je peux ouvrir les fenêtres à intervalle régulier. Ces réveils nocturnes sont très contrariants et sont autant de pièges susceptibles de me faire tomber dans des spirales de réflexions, d’obsessions et d’angoisses qui m’empêcheront de dormir avant un moment.

Il est 4 heures du matin. Je suis totalement vidé de toute énergie et j’implore le sommeil. Il m’arrive d’en pleurer dans le noir tellement la fatigue est importante et que les heures continuent de s’écouler tandis que je maintiens mes yeux fermés sans parvenir à m’endormir. C’est un moment incroyablement pénible qu’il faut que j’endure presque toutes les nuits. Au bout d’une interminable attente, je finis par m’endormir malgré la peur et les appréhensions de ce jour suivant auquel il va falloir survivre.

J’espère que je serai à la hauteur de demain.